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 皆様ご承知の通り、小児期発症の呼吸器疾患の中には、疾患を持ったまま思春期を経過し成人期を迎えるものがあります。そのような疾患では、思春期から成人期にかけて医療管理の主体を養育者から患者自身へ、そして疾患の管理(全部またはその一部)を成人診療科へと移行していくことが求められることがあります。この移行というステップは患者自身、およびその家族だけでできるものではなく、医療者(およびその関係者)は発達段階を考慮しながら患者を支援する必要があります。

 そこで日本小児呼吸器学会小児慢性疾患ワーキンググループでは、「先天性中枢性低換気症候群CCHS )」の移行支援ガイドを作成しました。この支援ガイドは、日本小児科学会移行支援委員会の方針に準じて作成され、対象は医師のみならず関連する方がどなたでも参考にしていただけるような内容となっております。是非、日常診療でご活用いただければ幸いです。

2021年 5 月 9 日

小児慢性疾患ワーキンググループ
代表 肥沼 悟郎
(国立成育医療研究センター呼吸器科)

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